Сегодня, 10:00 В России Эфирная новость
11
0
Это одно из самых распространенных тяжелых генетических заболеваний — в августе врачи напоминают о важности ранней диагностики и терапии. ВКонтакте TelegramОдноклассникиTwitter
Фото, видео: 5-tv.ru
Перейти в Дзен Следите за нашими новостями
в удобном формате
Есть новость? Присылайте »
Ежедневные подвиги совершают и наши врачи. За годы работы президентского фонда «Круг Добра» российским докторам удалось спасти жизни без малого двух тысяч детей, которым поставили страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия. Это одно из самых распространенных тяжелых генетических заболеваний. И как раз в августе врачи всего мира напоминают о важности ранней диагностики и терапии.
С теми, кому подарили шансс на здоровую жизнь, встретился корреспондент «Известий» Игорь Балдин.
Его страшный диагноз — спинально-мышечная атрофия — не мешает Егору любить жизнь. Увлечений у него масса: общается с друзьями, программирует, читает художественную литературу. Девятый класс закончил на одни пятерки.
«Больше всего люблю русский и биологию. А остальные — не по моей душе», — говорит Егор Лапшин.
И только его мама знает, сколько горя и преодоления за этими радостями.
«Что ручки, что ножки — он даже пошевелить не мог. Глотал тяжело», — рассказала мама Егора Анастасия Лапшина.
Остановить врожденное генетическое заболевание — атрофию мышц, которая неизбежно ведет к смерти, помогли лекарства, что стоили сотни тысяч, не рублей даже, долларов. Их для семьи приобрел фонд «Круг добра».
«Это правда шанс на жизнь получили мы. Если бы не лекарство, ну, Егор это уже все знает, Егора бы уже не было», — говорит Анастасия Лапшина.
«Круг добра» — государственный фонд, который приобретает дорогостоящие генетические препараты для детей с редкими врожденными заболеваниями.
«Я приобрел 30 тысяч счастливых детей, которые получили жизнь, здоровье благодаря фонду. Это большая радость — знать, что каждый день ты кому-то помогаешь», — сказал председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
Судьба порой делает такие кульбиты, что, кажется, все: пришел к тупику. Так было у Андрея. Сначала он потерял жену, оставшись один с тремя детьми, затем узнал: у младшего — спинально-мышечная атрофия.
— Раньше лазил на спинки и везде, а сейчас даже на диван залезть не может.
Но жизнь постепенно наладилась: он встретил женщину, которая с любовью приняла и его, и детей. А вскоре пришла радостная новость: фонд приобретает дорогостоящее лекарство — ребенок будет спасен.
«Здесь еще зависит от характера ребенка», — рассказала мачеха Андрея Любовь Абуткова.
Чем раньше пациент со спинально-мышечной атрофией получает препарат, тем больше у него шансов сохранить подвижность. На самом деле Льву и его маме повезло — сейчас малышу дают одно из самых дорогостоящих в мире лекарств — «Золгенсму», и теперь мальчик будет развиваться как обычный здоровый ребёнок.
«Сейчас мысли только одни — о благополучии, о здоровье. На мелкие какие-то неудачи не обращаешь совершенно внимания», — сказала мама Льва Эмилия Супрун.
Август — месяц осведомленности о спинально-мышечной атрофии. Есть повод посмотреть вокруг, задуматься и о собственной жизни, наконец, поучиться чему-то очень важному у этих необыкновенных детей.
«Если вам становится грустно, это не стоит того. У вас есть семья, вы можете радоваться, вы можете тренироваться. Уныние и грусть — это те минуты, которые вы тратите зря», — говорит Егор.
Еще больше новостей — у Пятого канала в мессенджере МАКС.
Видео новости Дети Здоровье Лекарства Медицина
Читайте также
«Реальный вклад»: Путин оценил проекты участников конкурса «Большая перемена»
Морские великаны: гигантские медузы появились у берегов Владивостока
+25°
759 мм рт. ст.
72% 81.41
0.48 94.06
0.87 Ароматный гороскоп: чем ты пахнешь по знаку зодиака
Нашли ошибку?
Укажите ваш email:
Отправить
Спасибо! Мы получили Ваше сообщение.
Закрыть
